Solidarität (19.12.2019)

Solidarität (19.12.2019)

Video | 19.12.2019 | Dauer: 00:06:03 | SR Fernsehen - (c) SR

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Im September letzten Jahres stand Familie Matthiesen aus Völkingen-Lauterbach unter Schock: Bei ihrer zwölfjährigen Tochter Maya wurde MPAN, ein äußerst seltener Gendefekt diagnostiziert. Die Krankheit greift Mayas Motorik und Nervensystem an. Spezielle Medikamente gibt es bisher noch keine. Mayas Eltern wollten sich damit nicht abfinden und starteten eine Crowdfunding-Kampagne, um die Forschung zu unterstützen. Ein Jahr später sind über 130.000 Euro zusammengekommen. Die Familie ist von einer Welle der Akzeptanz und Hilfsbereitschaft überrollt worden. Und doch plagen sie großen Sorgen. Das ausgeschriebene Forschungsstipendium für Mayas Gendefekt konnte bisher nicht vergeben werden.

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